더불어민주당 서미화 국회의원이 2026년 2월 25일(수) 오후 2시 국회의원회관 제8간담회의실에서 <만성장부전 장애인정 촉구 TPN(총정맥영양) 이용 환우·가족 증언대회>를 개최한다. 이번 행사는 TPN에 의존해 생명을 유지하는 희귀·중증 질환 환우와 가족의 삶을 통해 현행 장애인등록제의 사각지대를 조명하고 장애인정 기준 마련의 필요성을 공론화하기 위해 마련됐다. 본 증언대회는 서미화 의원과 만성장부전·단장증후군 환우회, 대한소아소화기영양학회, 국회 건강과 돌봄 그리고 인권 포럼이 공동주최로 힘을 보태며, 오마이뉴스의 후원으로 개최된다. 서미화 의원을 비롯해 서울대학교병원 소아청소년과 고재성 교수, 한국보건사회연구원 이한나 박사, 보건복지부, 한국장애인개발원 등이 직접 참여하여 정책적·의학적·제도적 관점에서 심도 있는 논의를 진행할 예정이다. 이번 증언대회에서는 만성장부전, 단장증후군, 가성장폐색 등으로 장기능에 영구적 손상을 입어 하루 수시간 이상 의료기기에 의존해야 함에도 장애로 인정받지 못해 돌봄·교육·고용·의료지원 등 제도적 지원에서 배제되고 있는 현실을 환우와 그 가족들이 직접 증언한다. 아울러 지난해 국정감사에서 제기된 만성장부전 환우의 장애인정 기준 검토 착수와 함께 실질적인 제도 개선을 위한 과제를 점검하고 사회적 논의를 본격화하는 출발점이 될 것으로 기대된다.